This is the new recovery diary blog starting 7 April 2024. It supersedes the Transplant diary blog that ran from June 2023 through early April 2024.
Please G-d this diary should bring only בשורות טובות (good tidings — yes my friends, the term originates in Hebrew, with us) and for all Israel במהרה בימינו (speedily in our days), אמן (Amen).
Keithometer
 | Energy level I had a reasonable sleep last night, although I was up at 3:30 am. Studying some Torah helped me get back to sleep. My head is clear as a bell this morning, which is a welcome novelty. 2.1/2.5 Pain level The various sources of pain continue to be muted this morning. 2.1/2.5 Emotional level Residual worry continues to be a concern about the blood counts. 2/2.5 Motivation Generally positive motivation. Something is lacking though, so downgrading the score here. Little things easily get me down, such as the translation course I was planning on taking being rescheduled to a day that I cannot attend, and our neighbour downstairs reporting a small leak. 1.8/2.5 |
18 August 2024
ENG
The site has officially upgraded to a swanky new web domain, tuviaposner.com, bidding farewell to those clingy Wix banners. Sayonara, pesky banners! With its own domain now, the site is strutting its stuff on Google. Watch out, world! In the coming days, I'll be sprinkling some digital magic to make the site Google-friendly. My mission? To dive into the deep waters of serious writing and share my wisdom with the world. Stay tuned to find out what bizarre topics I'll be rambling about next!
Breaking news: A kosher crisis in Cornwall! With zero kosher facilities, we're forced to embark on a self-catering adventure. Our quest for plant-based sustenance might just lead us to the elusive unicorn of Cornwall - the one and only vegan restaurant in the entire county! Stay tuned for this epic culinary journey!
Before we embark on our self-catering adventure, it seems like a visit to Macmillan for a blood test is in order. Last week, my platelet level took a nosedive, leading to an impromptu platelet infusion. Who knows what exciting emergency life-saving infusions tomorrow has in store for us?
IT
Il sito è stato ufficialmente aggiornato a un nuovo dominio web elegante, tuviaposner.com, dicendo addio a quegli appiccicosi banner Wix. Ciao ciao, fastidiosi banner! Con il suo dominio ora, il sito sta pavoneggiandosi su Google. Attento, mondo! Nei prossimi giorni, cospargerò un po' di magia digitale per rendere il sito Google-friendly. La mia missione? Immergermi nelle acque profonde della scrittura seria e condividere la mia saggezza con il mondo. Restate sintonizzati per scoprire di quali argomenti bizzarri parlerò prossimamente!
Ultime notizie: crisi kosher in Cornovaglia! Con zero strutture kosher, siamo costretti a imbarcarci in un'avventura self-catering. La nostra ricerca di sostentamento a base vegetale potrebbe condurci all'inafferrabile unicorno della Cornovaglia: l'unico ristorante vegano dell'intera regione! Restate sintonizzati per questo epico viaggio culinario!
Prima di imbarcarci nella nostra avventura self-catering, sembra che una visita a Macmillan per un esame del sangue sia d'obbligo. La settimana scorsa, il mio livello di piastrine è crollato, portando a un'infusione piastrinica improvvisata. Chissà quali emozionanti infusioni salvavita di emergenza ci riserva il domani?
Evening of 1 May
ENG Some very heartening news. The same nurse who did the biopsy today called in the afternoon to tell me that my neutrophils had risen three times to 1.26. He released all my blood test results and a perusal of the MyCare portal showed that there are count rises across the board. This is great news as it points to a positive response to the Venaza chemo cycle in March. Here are the diagrams of the key counts, where you can see the rise.
Oh, and here is a brief word on this week's Torah portion. Link opens in Sefaria.
IT Alcune notizie davvero incoraggianti. Lo stesso infermiere che ha fatto la biopsia oggi mi ha chiamato nel pomeriggio per dirmi che i miei neutrofili erano aumentati tre volte fino a 1,26. Ha pubblicato tutti i risultati del mio esame di sangue di oggi, e nel portale MyCare ho visto che ci sono aumenti dei valori di sangue su tutte le misure. Questa è un'ottima notizia in quanto indica una risposta positiva al ciclo di chemio Venaza intrapreso a marzo. Ecco i diagrammi dei conteggi, dove puoi vedere l'aumento.
Ed ecco una breve parola di Torà sulla porzione di questa settimana. Il link si apre nel portale Sefaria.
1 May
ENG My sixth bone marrow biopsy today, the first time with a drill instead of a needle. Major improvement. Also I insisted on waiting 10 minutes for the local anaesthetic to take effect. Huge improvement. Very limited pain and th whole procedure (following local anesthetic) took 8 minutes. Both aspirate and trephine were taken.
I've started a comprehensive timeline of all treatment, you can find it at this Google Sheets link.
IT La mia sesta biopsia del midollo osseo oggi, la prima volta con un trapano invece che con un ago. Miglioramento decisivo. Inoltre ho insistito per aspettare 10 minuti affinché l'anestetico locale facesse effetto. Enorme miglioramento. Il dolore è molto limitato e l'intera procedura (dopo l'anestesia locale) è durata 8 minuti. Sono state effettuate sia l'aspirazione che la perforazione.
Ho avviato una sequenza temporale completa di tutto il trattamento, puoi trovarla a questo link a Google Sheets.
19 April
How am I? See keithometer above.
Come sto? Vedi keitometro sopra.
ENG Another walk today, this time along the Grand Union Canal, starting at Cassiobury Park in Watford and walking towards Rickmansworth. It's one of our regular walks. One of the highlights of the walk was a vicious battle between a mandarin duck and a mallard duck. A lady duck, who seemed to be the wife of the male mandarin duck, was in the vicinity and no doubt was the source of the quarrel. We didn't manage to catch a snap of the battle, but here is the mandarin duck in full attire.
IT Un'altra passeggiata oggi, questa volta lungo il Grand Union Canal, partendo da Cassiobury Park a Watford e camminando verso Rickmansworth. È una delle nostre passeggiate regolari. Uno dei momenti salienti della passeggiata è stata la feroce battaglia tra un'anatra mandarina e un germano reale. Una papera, che sembrava essere la moglie del maschio dell'anatra mandarina, era nelle vicinanze e senza dubbio era la causa della lite. Non siamo riusciti a catturare un attimo della battaglia, ma ecco l'anatra mandarina in completo costume.
ENG And a related curiousity: yesterday, 18 April, was the first time I managed to walk more than 12,000 steps since 25 March. I correlated the steps I have walked each day with my haemoglobin level. And what do you know: on 25 March the haemoglobin level went below the value of 80, which is the threshold for giving a blood transfusion.
IT E una curiosità correlata: ieri, 18 aprile, è stata la prima volta che sono riuscito a fare più di 12.000 passi dal 25 marzo. Ho correlato i passi che ho camminato ogni giorno con il mio livello di emoglobina. E cosa sapete: il 25 marzo il livello di emoglobina è sceso sotto il valore di 80, che è la soglia per fare una trasfusione di sangue.
ENG Pesach preparations are in full swing and Gloria and Rivky are doing an amazing job. I should try to push myself to help and stop feeling such a burden on them all the time.
IT I preparativi per Pesach sono in pieno svolgimento e Gloria e Rivky stanno facendo un lavoro straordinario. Dovrei cercare di spingermi ad aiutare e smettere di sentire sempre un tale peso su di loro.
ENG As mentioned above in the keithometer, my translation course has been rescheduled from Wednesdays to Tuesdays. Tuesday is clinic day and the people running the course did not advise me of the schedule changes, so I got a full refund of the course fees. However, the Certificate exam of the Institute of Linguists is in July, so I need to find an alternative course or face getting wiped out in what promises to be a challenging exam. Three texts need to be translated from Italian to English at a professional level.
IT Come accennato soprs nel keitometro, il mio corso di traduzione è stato riprogrammato dal mercoledì al martedì. Martedì è il giorno della clinica e le persone che gestiscono il corso non mi hanno informato dei cambiamenti di programma, quindi ho ottenuto un rimborso completo delle spese del corso. Tuttavia, l'esame di certificazione dell'Istituto di Linguisti è a luglio, quindi devo trovare un corso alternativo oppure rischierò di essere spazzato via da quello che promette di essere un esame impegnativo. Bisogna tradurre tre testi dall'italiano all'inglese a livello professionale.
ENG And finally, yesterday was a big glasses day. I had an eye test at Vision Express in Watford and decided to get two new pairs of glasses, one for everyday and a second with UV protection as the eye test showed that I am at risk of needing a cataract procedure if I don't get some UV protection. Here are what the frames look like.
IT E infine, ieri è stata una grande giornata per gli occhiali. Ho fatto un esame della vista al Vision Express di Watford e ho deciso di procurarmi due nuovi paia di occhiali, uno per tutti i giorni e un secondo con protezione UV poiché l'esame della vista ha dimostrato che rischio di aver bisogno di un intervento di cataratta se non ne faccio alcuni Protezione UV. Ecco come appaiono le cornici.
17 April
How am I? See keithometer above.
Come sto? Vedi keitometro sopra.
ENG No major news today. As you are aware, the appointment with the consultant was cancelled yesterday. My haemoglobin level is 84 as of yesterday, so I should not need a blood infusion tomorrow as that is above the threshold of 80.
Currently working on a number of blogs that I will highlight here as they are completed. But just to whet your appetite, here are some of the subjects to be covered:
A fully updated blog on how the bone marrow biopsy report works.
Latest drugs to treat AML with the RUNX1 genetic mutation.
Torah portion commentaries for Metzorà and Acharei Mot.
Mini-biographies of major Torah commentators
IT Nessuna novità di vitale importanza oggi. Come sapete, ieri l'appuntamento con il consulente è stato annullato. Il mio livello di emoglobina è attualmente 84, quindi non dovrei aver bisogno di un'infusione di sangue domani poiché 'sto valore è superiore alla soglia di 80.
Attualmente sto lavorando su una serie di blog che metterò in evidenza qui non appena saranno completati. Ma giusto per stuzzicare l'appetito, ecco alcuni degli argomenti da trattare:
Un blog completamente aggiornato su come funziona il referto della biopsia del midollo osseo.
Ultimi farmaci per il trattamento della leucemia mieloide acuta con la mutazione genetica RUNX1.
Commenti delle parti della Torah per Metzorà e Acharei Mot.
Mini-biografie dei principali commentatori della Torah
16 April
ENG Some technical trivia, here is the procedure for creating, editing, and importing the keithometer into the diary.
Today is clinic day with the consultant. I have 10 questions to ask him. Here are the questions, stay tuned for the answers.
What's the current situation? Follow-up questions.
Could you please advise me of the full results of the latest biopsy?
Could you please let me know the latest blood counts, in particular, haemoglobin, platelets, and neutrophils?
Could you please review the latest diagram with me and check for anything incorrect or incomplete?
What are the requirements for donor lymphocyte infusion? Is complete remission required?
What are the potential positive impacts of DLI?
Could you please confirm that I will have a full supply of Venetoclax for the upcoming cycles of therapy.
Could you please provide me with all relevant documentation once all of the bone marrow biopsy test data is back?
Could you please put me in touch with appropriate consultants who would be able to provide a second opinion and would be willing to consider me for a second stem cell transplant?
Would any of these consultants consider doing second stem cell transplant work under the NHS?
IT Alcune curiosità tecniche, ecco la procedura per creare, modificare e importare il keitometro nel diario.
Oggi è la giornata del clinica con il consulente. Ho 10 domande da fargli. Ecco le domande, rimanete sintonizzati per le risposte.
Qual è la situazione attuale? Poi rispondere con altre domande.
Potrebbe per favore consigliarmi i risultati completi dell'ultima biopsia?
Potrebbe per favore farmi sapere gli ultimi emocromi, in particolare emoglobina, piastrine e neutrofili?
Potresti per favore rivedere l'ultimo diagramma con me e verificare la presenza di eventuali errori o incompleti?
Quali sono i requisiti per l’infusione di linfociti del donatore? È necessaria una remissione completa?
Quali sono i potenziali impatti positivi della DLI?
Potrebbe gentilmente confermarmi che avrò una fornitura completa di Venetoclax per i prossimi cicli di terapia.
Potrebbe per favore fornirmi tutta la documentazione pertinente una volta che tutti i dati del test della biopsia del midollo osseo saranno disponibili?
Potreste mettermi in contatto con i consulenti appropriati che sarebbero in grado di fornire una seconda opinione e sarebbero disposti a prendermi in considerazione per un secondo trapianto di cellule staminali?
Qualcuno di questi consulenti prenderebbe in considerazione la possibilità di eseguire un secondo intervento di trapianto di cellule staminali nell'ambito del servizio sanitario nazionale?
15 April
ENG I've just received confirmation from the doctors at the hospital in Bologna that the clinical approach being followed by UCLH is the correct one. It's really good to have a second opinion, especially so quickly and with so little fuss. The doctor has also provided his direct email and phone number, another important sign of easy access. Text of the email follows.
IT Ho appena ricevuto conferma dai medici dell'ospedale di Bologna che l'approccio clinico seguito dall'UCLH è quello corretto. È davvero bello avere una seconda opinione, soprattutto così rapidamente e con così poca confusione. Il medico ha anche fornito la sua email diretta e il suo numero di telefono, altro importante segnale di facile accesso. Segue il testo della mail.
Gentilissimo Sig. Posner,
sono il Dott. <nome rimosso>, responsabile del gruppo che si occupa di leucemie acute presso L’istituto di Ematologia di Bologna.
La ringrazio per averci contattato. Ho preso visione della documentazione.
Ritengo che la terapia intrapresa con la combinazione di azacitidina e venetoclax sia in questo momento condivisibile e che occorra attendere l’esito della rivalutazione midollare che sicuramente verrà eseguita dopo 1 o 2 cicli di terapia, a seconda di quelle che sono le linee guida istituzionali al riguardo.
Riguardo al trapianto allogenico, al di là di quelle che possono essere le specificità di ogni sistema sanitario nazionale e delle regole che ogni sistema può avere, ci sono anche considerazioni ematologiche che guidano l’eventuale indicazione ad un secondo trapianto. Tra queste, l’ottenimento di una seconda remissione completa della malattia in seguito alla terapia di salvataggio è un elemento molto importante per valutare l’opportunità di un secondo trapianto. Per questo, credo che sia giusto attendere la rivalutazione della malattia dopo i cicli di terapia con azacitidina e venetoclax.
Rimanendo a disposizione, le chiedo un gentile riscontro della ricezione della mail e le porgo cordiali saluti.
<nome rimosso>
IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
Istituto di Ematologia “Seràgnoli”
Via Massarenti, 9 40138 Bologna
Mail: <email rimossi>
Tel: <numero rimosso>
IRCCS sta per Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. Il loro sito web si trova a questo link.
Dear Mr Posner,
My name is Dr. <name removed>, and I am the team lead on the medical team that deals with acute leukaemias here at the Haematological Institute of Bolgna.
Thank you for contacting us. I have reviewed your medical documentation. I have determined that the the treatment you are currently undergoing, consiting of a combination of Azacitidine and Venetoclax, is the correct treatment given your condition at the moment. In addition, the next steps can only be determined based on the results of the biopsy of the bone marrow, which your team will probably carry out following one or two cycles of therapy, depending on the protocol of the institution.
With regard to the feasibility of a second allogeneic stem cell transplant, quite apart from the specific details and requirements of each national health service, there are also important haematological considerations that help determine whether to perform a second transplant. Amongst these considerations, a key requirement is complete remission of the disease following therapy. For this reason, I believe that it is correct to reevaluate the level of disease following your current treatment cycles with Azacitidine and Venetoclax.
I am available for any follow-up questions. Could you please kindly acknowledge receipt of the email?
Best regards.
<Name removed>
IRCCS Hospitals at the University of Bologna
Seràgnoli Haematological Institute
Via Massarenti, 9 40138 Bologna
Mail: <direct emails removed>
Tel: <direct line removed>
IRCCS stands for Institute of Scientific Hospitalization and Care. Their website can be found at this link.
14 April
Beautiful walk in the Chess Valley today, a locality known as Sarratt Bottom, about 20 minutes drive outside of London. Here's where that is relative to London.
Bellissima passeggiata oggi nella Chess Valley, località conosciuta come Sarratt Bottom, a circa 20 minuti in macchina da Londra. Ecco dove si trova rispetto a Londra.
And here is the actual walk, about 4.5 km, along the gentle meadow surrounding the Chess River, starting and ending at the layby at the bottom of New Road.
Ed ecco la passeggiata vera e propria, circa 4,5 km, lungo il dolce prato che circonda il fiume Chess, che inizia e termina nella piazzola in fondo a New Road.
Here are some images from this very pleasant walk.
Ecco alcune immagini di questa piacevolissima passeggiata.
And the piéce de resistance, this little video of the Chess River.
E il pezzo forte, questo piccolo video del Chess River.
12 April
Today is discharge day. All things going well, we should be back home by early afternoon. I don't feel as well today as I did yesterday. Various niggling pains: back passage, mouth ulcer, soreness from bone marrow biopsy wound, which has not yet healed up.
At the moment we're still in a waiting game for the counts to come up. Yesterday's chat with the doctor involved getting a better understanding of how trials work, and perhaps more importantly, what they are trying to accomplish. I am looking for trials that aim to get people in my condition to remission. Other trials are more focussed on prolonging survival and , one of my least favourite British euphemisms, improving quality of life.
I performed some searches on https://www.clinicaltrials.gov/. This US-based site provides information on clinical trials worldwide. I learnt a lot about trials by doing a few searches ands applying different filters. Nothing immediately applicable.
While I am on the subject, here are some of the other clinical trial search sites that I have been able to locate. If anyone has experience with these or other sites, please feel free to reach out.
"The mission of the WHO International Clinical Trials Registry Platform is to ensure that a complete view of research is accessible to all those involved in health care decision making. This will improve research transparency and will ultimately strengthen the validity and value of the scientific evidence base." More information at this link.
"This NHS site has information about clinical trials and other research from several different UK registers. You can also search the Be Part of Research site to find trials relevant to you, and you can contact researchers yourself."
The site states that: "Clinical trials help to find out if a new treatment or procedure is safe. They also help to find out if it is better than the current treatment or helps you feel better." There are some useful sounding links on here, including: "The pros and cons of taking part in a clinical trial", "Quality of life studies" (that euphemism again!), "Safety in clinical trials".
From the sister UK charity Blood Cancer UK, this is not a trial search site but a series of pages providing information on trials. It has a useful description of different trial types and phases.
Another information site from the NHS, this page also has links to some of the trial sites listed above. Also has sense-making information in plain English including descriptions of trial phases.
An information page from the US-based National Institutes of Health, with links to US-based trial pages.
"This is an NIH-funded initiative to connect 1) people who are trying to find research studies, and 2) researchers seeking people to participate in their studies. It is a free, secure registry to make it easier for the public to volunteer and to become involved in clinical research studies that contribute to improved health in the future."
Trials supported by the US-based National Cancer Institute.
Il motore di ricerca che consente di effettuare una ricercain lingua italiana sul maggior database di sperimentazioni cliniche del Mondo.
Una Piattaforma web della Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM) utilizzabile sia dagli oncologi sia dai pazienti, per un rapido accesso alle informazionisu tutte le sperimentazioni profit e non profit in corso nei centri di riferimento più vicini.Schede dettagliate su ogni Studio Clinico, complete di informazioni sui centri italiani partecipanti e caratteristiche dello studio.
Motore di ricerca dello AIOM.
IT Oggi è il giorno delle dimissioni. Tutto sta andando bene, dovremmo tornare a casa nel primo pomeriggio. Oggi non mi sento bene come ieri. Vari dolori fastidiosi: passaggio posteriore, ulcera alla bocca, dolore da ferita da biopsia del midollo osseo, che non è ancora guarita.
Al momento siamo ancora in attesa che arrivino i conti. La chiacchierata di ieri con il medico ha permesso di comprendere meglio come funzionano i test e, cosa forse più importante, cosa stanno cercando di ottenere. Sto cercando studi che mirano a portare le persone nella mia condizione alla remissione. Altri studi sono più focalizzati sul prolungamento della sopravvivenza e, uno dei miei eufemismi britannici meno preferiti, sul miglioramento della qualità della vita.
Ho eseguito alcune ricerche su https://www.clinicaltrials.gov/. Questo sito con sede negli Stati Uniti fornisce informazioni sugli studi clinici in tutto il mondo. Ho imparato molto sulle prove facendo alcune ricerche e applicando diversi filtri. Niente di immediatamente applicabile.
Già che sono in argomento, ecco alcuni degli altri siti di ricerca di studi clinici che sono riuscito a individuare. Se qualcuno ha esperienza con questi o altri siti non esitate a contattarci.
"La missione della piattaforma internazionale del registro degli studi clinici dell'OMS è garantire che una visione completa della ricerca sia accessibile a tutti coloro che sono coinvolti nel processo decisionale in campo sanitario. Ciò migliorerà la trasparenza della ricerca e, in definitiva, rafforzerà la validità e il valore della base delle prove scientifiche ." Maggiori informazioni a questo link.
"Questo sito dell'NHS contiene informazioni su sperimentazioni cliniche e altre ricerche provenienti da diversi registri del Regno Unito. Puoi anche cercare nel sito Be Part of Research per trovare sperimentazioni pertinenti per te e puoi contattare tu stesso i ricercatori."
Il sito afferma che: "Le sperimentazioni cliniche aiutano a scoprire se un nuovo trattamento o procedura è sicura. Aiutano anche a scoprire se è migliore del trattamento attuale o se aiuta a sentirsi meglio". Ci sono alcuni link utili qui, tra cui: "I pro e i contro della partecipazione a una sperimentazione clinica", "Studi sulla qualità della vita" (anche questo eufemismo!), "Sicurezza nelle sperimentazioni cliniche".
Dall'associazione benefica britannica Blood Cancer UK, questo non è un sito di ricerca di sperimentazioni ma una serie di pagine che forniscono informazioni sulle sperimentazioni. Contiene un'utile descrizione dei diversi tipi e fasi della sperimentazione.
Un altro sito di informazioni del servizio sanitario nazionale, questa pagina contiene anche collegamenti ad alcuni dei siti di sperimentazione sopra elencati. Contiene inoltre informazioni utili in un inglese semplice, comprese le descrizioni delle fasi del processo.
Una pagina informativa del National Institutes of Health con sede negli Stati Uniti, con collegamenti alle pagine delle sperimentazioni con sede negli Stati Uniti.
"Si tratta di un'iniziativa finanziata dall'NIH per mettere in contatto 1) persone che stanno cercando di trovare studi di ricerca e 2) ricercatori che cercano persone che partecipino ai loro studi. È un registro gratuito e sicuro per rendere più facile per il pubblico fare volontariato e essere coinvolti in studi di ricerca clinica che contribuiscano a migliorare la salute in futuro."
Sperimentazioni supportate dal National Cancer Institute con sede negli Stati Uniti.
Il motore di ricerca che consente di effettuare una ricercain lingua italiana sul maggior database di sperimentazioni cliniche del Mondo.
Una Piattaforma web della Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM) utilizzabile sia dagli oncologi sia dai pazienti, per un rapido accesso alle informazionisu tutte le sperimentazioni profit e non profit in corso nei centri di riferimento più vicini.Schede dettagliate su ogni Studio Clinico, complete di informazioni sui centri italiani partecipanti e caratteristiche dello studio.
Motore di ricerca dello AIOM.
11 April
ENG Yesterday I had a blood transfusion, my second in three days. Haemoglobin is now in the early 80s so walking is now possible without breathlessness.
The other update is that the doctors have stopped my Talozin antibiotic, as my temperature has been holding steady. If all proceeds OK, then the plan is discharge this Friday. I will have been in hospital six days.
While you are here, check out the updates to the following blog posts. These posts consolidate knowledge gained about the disease and how it is treated, and provide key tools to support communication with the doctors.
Understanding the treatment flow from end to end is essential. Use the workflow diagram to ensure that we are all aligned with the doctors.
Next steps proceed along two paths: increasing blood count values, and decreasing leukaemia cell percentages in the bone marrow.
The bone marrow biopsy on 2 April did not produce any useful results from the aspirate. The trephine part is still being analysed.
IT Ieri ho avuto una trasfusione di sangue, la seconda in tre giorni. L'emoglobina è ora intorno al valore di 80, quindi ora è possibile camminare senza affanno.
L'altro aggiornamento è che i medici hanno sospeso la somministrazione dell'antibiotico Talozin, poiché la mia temperatura si è mantenuta stabile. Se tutto procede bene, il piano verrà rilasciato questo venerdì. Sarò stato in ospedale sei giorni.
Mentre sei qui, controlla gli aggiornamenti ai seguenti post del blog. Questi post consolidano le conoscenze acquisite sulla malattia e su come viene trattata e forniscono strumenti chiave per supportare la comunicazione con i medici.
Per il momento sono in inglese, ma prometo di tradurli in italiano nei prossimi giorni.
Comprendere il flusso del trattamento dall'inizio alla fine è essenziale. Utilizza il diagramma del flusso di lavoro per assicurarti che siamo tutti allineati con i medici.
I passi successivi procedono lungo due percorsi: aumento dei valori dell’emocromo e diminuzione della percentuale di cellule leucemiche nel midollo osseo.
La biopsia del midollo osseo del 2 aprile non ha prodotto risultati utili dall'aspirato. La parte trephine è ancora in fase di analisi.
10 April
ENG Yesterday we saw one of the junior doctors that we know from the transplant period back in June. Let’s just say that after her report (and the negative body language that once again accompanied it), we felt an urgent need for a second opinion. More than that, we felt a yearning for a rounded picture, not the scraps of information that we are being currently fed from assorted registrars and consultants.
So much so that we immediately phoned Il Poloclinico di S. Orsolo di Bologna to find out what documentation they need in order to provide a second opinion. Today we will be putting together that documentation and sending it to the Policlinico in an email for their specialists to review.
IT Ieri abbiamo visto uno dei medici “junior” (conosciuti qui come registrar) e che conosciamo dal periodo dei trapianti di giugno. Diciamo solo che dopo la sua relazione (e il modo in cui è stata fornita), abbiamo sentito l'urgente bisogno di una seconda opinione. Oltre a ciò, sentivamo il desiderio di un quadro completo, non dei frammenti di informazioni che attualmente ci vengono forniti da vari registrar e consulenti, cioè, dottori “senior”.
Tanto che abbiamo subito telefonato al Poloclinico di S. Orsolo di Bologna per sapere quale documentazione serve per fornire un secondo parere. Oggi metteremo insieme quella documentazione e la invieremo al Policlinico tramite e-mail affinché i loro specialisti possano esaminarla.
9 April
ENG Just woken up invigorated from an all night IV session, two actually and at one point they were alarming in stereo. Got in some early morning Spectator reading and, inspired by references in said reading, ordered some books from Barnet library.
Today, bli neder, I will curate this diary entry, and also two new blog entries created yesterday. Highly recommended reading rabbosai, excerpts from the doctors’ answers to my questions: Next steps, and How to read a bone marrow biopsy report.
Enjoy!
IT Mi sono appena svegliato rinvigorito da una seduta di flebo durata tutta la notte (scherzo), due in realtà e ad un certo punto si sentiva gli alarmi di tutte le due in stereo. Così ho avuto la possibilità di leggere la rivista Spectator di prima mattina e, ispirato dai riferimenti in detta lettura, ho ordinato alcuni libri dalla biblioteca di Barnet.
Oggi curerò questo diario e anche due nuovi post sul blog creati ieri. Altamente raccomandato la lettura di questi post, il contenuto si base su dalle risposte dei medici alle mie domande: Passi successivi e Come leggere un referto di biopsia del midollo osseo.
Divertitevi!
8 April
ENG Last night I asked the night doctor about my plan of treatment moving forward, but she had no information. I’ve got a series of questions to ask the doctors when they do their ward rounds today. Here are some of the key questions.
But just before we jump into those questions, here is some key information from the registrar I spoke to today.
My genetic mutations are the following three:
loss 7q22q31: this mutation involves a loss of a piece of chromosome number 7.
BCOR
RUNX1
And now to the questions:
Can you please step me through the latest bone marrow report? Yes, the doctors will find an hour to do this. I just need to keep asking.
Looking at the strategy document (below), what are the next steps? The bone marrow taken last Tuesday 2 April did not produce usable results. So, bottom line, we’re none the wiser as to whether there is leukaemia in the bone marrow or not. The low blood counts, more of which below, could simply be indicative of a bone marrow knackered by ongoing chemotherapy. We simply have to wait to see if the counts come up. The expectation is that they will, it will just take time. When they do come up, that would be the best time to do a new bone marrow biopsy. It will also be the moment to determine if it's worth doing a donor lymphocyte infusion, something already suggested by Panos. That might be prior to a second chemo cycle.
What are the trial chemo drugs that might be an alternative to Azacitidine and Venetoclax? We will only know this when we have the results of the next bone marrow biopsy.
These questions are particularly urgent given the current situation where my blood counts are either virtually zero and refusing to increase, or are falling.
The former situation is the case with the white blood cells and neutrophils, which are currently flatlining.
The latter situation is the case with haemoglobin and platelets, which are continually falling. The peaks you see in the graph are the results, respectively, of red blood and platelet infusions, the desperate attempt of the doctors to keep the body in working order.
While doing research on leukaemia, I came across some useful web pages. The first one that I’d like to share is from the American Cancer Society. It focuses in particular on genetic mutations, when chromosomes go wrong, leading to defects such as failure of blood cells to mature, and removal of limitations in cell division, both processes that lie at the heart of generation of leukaemia cells.
And I also found a series of videos on leukaemia that were very informative and boosted my knowledge immensely. Easy to follow, maybe not everyone's cup of tea, but here's the link:
7 April
ENG The Emergency department at UCLH was very quick and efficient. Within 20 minutes Gloria and I were in a private room, the Healthcare assistant, nurse, and Clinical Nurse Specialisit from Haematology all arrived and did various examinations
Wh, administered antibiotics, and ensured that I was fully hydrated. An X ray was taken, as well as as a swab of my inner cheek, the suspected source of the infection that caused the rise in temperature. And soon a room was found in the Haematology ward in the Grafton Way Building so that within 4 hours of arrival we were in bed. Gloria was able to stay overnight in the extra camp bed provided in the room.
I'm feeling stable, my temperature has gone down, and I had a reasonable sleep. Hopefully in the next few days the blood counts will start coming up again. In the meantime I'm back in hospital, and on a familiar ward.
Gloria and Rivky were calm and professional last night, getting me to Emergency right after Shabbat. Rivky's driving was calm and efficient, we're really proud of her.
IT Il pronto soccorso dell'UCLH è stato molto rapido ed efficiente. Nel giro di 20 minuti, Gloria ed io eravamo in una stanza privata, l'assistente sanitario, l'infermiera e l'infermiera clinica specializzata in ematologia sono arrivate e hanno eseguito vari esami, somministrato antibiotici e hanno assicurato che fossi completamente idratata. È stata eseguita una radiografia e un tampone all'interno della guancia, sospetta fonte dell'infezione che ha causato l'aumento della temperatura. E presto fu trovata una stanza nel reparto di ematologia del Grafton Way Building, così che entro 4 ore dall'arrivo eravamo a letto. Gloria ha potuto pernottare nella brandina fornita nella stanza.
Mi sento stabile, la mia temperatura è scesa e ho dormito abbastanza. Speriamo che nei prossimi giorni gli emocromi ricomincino a salire. Nel frattempo sono di nuovo in ospedale, e in un reparto familiare.
Gloria e Rivky sono stati calmi e professionali ieri sera, portandomi al pronto soccorso subito dopo Shabbat. La guida di Rivky è stata calma ed efficiente, siamo davvero orgogliosi di lei.
Wishing you well. Been to a similar place myself and I really appreciate your updates. Nice duck pictures. Keep them coming